Friday, August 2, 2013

Vitiligo

Det lyder lidt eksotisk og jeg må erkende, at jeg aldrig havde hørt ordet, før jeg lagde mærke til små hvide pletter, som var spredt ud over min lille piges krop. Først omkring hendes øjne, senere symetriske pletter i nakken, så på knæ, på albuer, på hænder og nu er de spredt ud over det hele som et fint lille kunstværk.
Jeg søgte på nettet og vidste allerede inden, vi blev henvist til en specialist, at Martha har Vitiligo -En sygdom som rammer 1% af jordens befolkning (i følge Wikipedia) også kendt som den såkaldte Michael Jackson-sygdom. Sygdommen kommer som oftest i 20-30 års alderen, men i Marthas tilfælde er det allerede nu som tre-årig, hvilket naturligvis bekymrer mig en hel del.

Jeg har været ret chokeret og ked af det i noget tid. Tænk at min lille pige har en sygdom, som jeg ikke kan gøre noget ved. Hvordan kommer det til at påvirke hendes liv? Bliver det værre end det er nu? Hvordan kommer det til at se ud med tiden? Hvordan vil hun have det med det fysisk og psykisk?

Vitiligo er en sygdom, der ikke er ret meget information om og ingen ved rigtig hvorfor den opstår. Ifølge lægen er den meget arvelig, men ingen i hverken min eller min mands familie har sygdommen. Det er en autoimmun sygdom, hvilket betyder at de raske celler (i dette tilfælde pigmentcellerne) angriber hinanden og pigmenten forsvinder i plamager på huden. Huden bliver af den grund ekstremt følsom over for sol. Martha kan derfor ikke være i solen uden hat og faktor 50.
Hun har fra helt lille været helt besat af at have hat på og glemmer den aldrig, når solen skinner, så jeg tror, at hun selv fornemmer nødvendigheden af at passe på solen.
Sygdommen er ikke alvorlig (primært kosmetisk), men der kan være nogle kedelige følgesygdomme, som Martha er ved at blive undersøgt for.
Det er en kedelig sygdom på den måde, at der ikke er ret mange muligheder for behandling og de behandlingsmuligheder der er, har meget ringe eller slet ingen effekt.

Det at jeg deler dette med jer, er på mange måder helt utrolig personligt og jeg har tænkt meget over om, jeg ville skrive om det. Det vedrører mit barn og hun har ikke selv valgt, at jeg skulle fortælle om det, men jeg har et behov for, at høre fra andre forældre, som har børn med sygdommen og måske har nogle erfaringer som I vil dele med mig? Både som en hjælp til mig selv, men også til Martha.
Jeg har en masse spørgsmål og finder ikke mange svar.

Verden er hård og udseendet betyder rigtig meget, om vi vil det eller ej - hvordan har det påvirket jeres børn, teenager osv. i en tid med så megen fokus på udseendet? Det er nok et af de store spørgsmål der melder sig hos min mand og jeg.

Når alt det er sagt, så glæder jeg mig over, at min datter er en sund og rask pige. Jeg synes hun er den smukkeste lille pige. Hun er glad, sjov og udadvendt og går ind i folk med træsko på. Af mine tre børn er hun den med det heftigste temperament og hun er allerede flyttet hjemmefra flere gange i hidsighed i hendes relativ korte liv.
På trods af at hun har gået hjemme i sin mors skørter, til hun blev 3 år gammel, så er hun totalt fremme i skoene og ingen får lov til at løbe om hjørner med hende. Samtidig ser hun så sart ud med sin lille spinkle krop, gennemsigtige hud, blå øjne og lyse hår... men skindet bedrager!

Har du erfaringer, som du vil dele med mig, så send mig gerne en mail eller skriv en kommentar. Jeg vil være meget taknemmelig!

Tak.




35 comments:

  1. Kære Lisbeth. Jeg kan ikke give nogle gode råd, men jeg vil bare sende en masse kærlige tanker jeres vej. Det er flot og modigt at du deler og jeg forstår fuldstændigt hvorfor du søger svar ad denne vej. Jeg håber du finder dem. Lille Martha er så fin og smuk og det bliver hun ved med at være.
    Stort kram herfra.

    ReplyDelete
    Replies
    1. Tusinde tak Ulla!
      Jeg har fået nogle fantastiske mails, så det var lige hvad jeg søgte. Virkelig dejligt, når man fortæller noget, som er lidt svært at tage fat i...
      Tillykke med fødselsdagen!!

      KH Lisbeth

      Delete
  2. Kære Lisbeth. Jeg kan desværre heller ikke komme med nogle gode råd, selvom der ikke var noget jeg hellere ville.
    Jeg vil dog blot sende dig og din datter en masse kærlige tanker og ønsker jer alt det bedste for fremtiden.
    Og så synes jeg forresten det er utrolig flot af dig, at dele dine tanker omkring din datters sygdom, stor respekt herfra.

    Knus og kærlige tanker Helena

    ReplyDelete
    Replies
    1. Tak Helena!
      Det varmer;o)
      Knus til dig!!

      Delete
  3. Hejsa
    Min barndomsveninde har også vitiligo, og har haft det siden hun var helt lille. Faktisk lagde man mere mærke til det, da hun var barn, end man gør nu. Hun har aldrig virket generet af det eller flov over det (måske bortset fra en lille smule i teenage-årene), selvom det har været meget tydeligt. Hvis du er interesseret, så kan jeg bede hende kontakte dig (hvis hun vil). Hun kan sikkert fortælle en masse om, hvordan det er at leve med det.
    Kh Judith

    ReplyDelete
    Replies
    1. Kære Judith!
      Tusinde tak for din kommentar. Jeg har fået flere mails med mange informationer og det er jeg så glad over!!
      Kh Lisbeth

      Delete
  4. Jeg håber, du får respons, der kan hjælpe dig, - selv aner jeg intet om Vitiligo. Stor respekt her fra fordi du også deler dette fra din hverdag.

    ReplyDelete
    Replies
    1. Tak Eva!
      Jeg har fået nogle gode mails med mange svar;o)
      Det er dejligt.

      KH Lisbeth

      Delete
  5. Jeg har absolut ingen erfaringer med den sygdom - sender dig bare en krammer, det er skisme aldrig sjovt når der er noget med ens børn, og når det så er noget der ikke lige går over igen.
    MEN, jeg ved i vil takle det helt fint for Martha - den skønne smukke lille pige <3

    KH Maria.

    ReplyDelete
    Replies
    1. Tak Maria!
      Det er bare noget underligt noget. Så mærkeligt med en for os helt ukendt sygdom, men heldigvis er det ikke noget super alvorligt og det er jeg trods alt meget glad for;o)

      Kh Lisbeth

      Delete
  6. Kære Lisbeth.
    Du har 3 helt utroligt smukke børn, og det er jeg helt sikker på at de alle 3 vil blive ved med at være. Altid. Både i sjæl og krop. Jeg kan desværre ikke hjælpe dig på nogen som helst måde, men jeg sender dig en varm tanke og et stort virtuelt kram - en mors hjerte brister altid en smule, når børnene rammes af sygdom eller andet grimt. Og jeg kan sagtens forstå din tanke i forhold til, at udseendet (desværre) tæller rigtig meget i den verden vi lever i. Men jeg føler mig fuldstændig overbevist om, at den måde I har bragt jeres børn op og fortsat gør det, vil ruste smukke Martha til de udfordringer der måtte komme. Ja, det tænker jeg for øvrigt om alle jeres 3 børn. I gør noget, som for mig at se, bare er SÅ rigtigt. Nærvær, kærlighed, accept og forståelse og rummelighed - har man det med i bagagen, så er man godt hjulpet på livets vej.

    Jeg synes det er flot og modigt og ærligt at dig at dele det og ikke mindst søge svar i dette forum. Jeg er sikker på, at rigtig mange vil sende dig og dine mange kærlige tanker.

    Kærligst Malene

    ReplyDelete
    Replies
    1. Tak søde søde du!
      Ja, jeg håber vi får proppet en masse selvtillid ind i det barn;o)
      Tak for dine søde ord!!

      Kh Lisbeth

      Delete
  7. Sender en kærlig hilsen i jeres retning. Jeg har ingen erfaring at dele ud af (desværre). Men vil blot sige at det lyder til at jeres lille pige måske nok har er sart/skrøbeligt ydre men lyder som en stærk lille pige der bestemt nok skal klare sig (især med så dejlig en familie omkring sig som jeg har indtrykket af at i er)

    Knus herfra

    ReplyDelete
    Replies
    1. Tusinde tak for de søde ord Karina!!

      Knus til dig!!

      Delete
  8. Hej :)
    Først og fremmest vil jeg sige at du har en skøn blog at følge med i. At du 'udleverer' dig selv og din datter, synes jeg bare er endnu mere skønt og jeg kan godt forstå du mangler forståelse for en sygdom, som næsten ingen ved noget om.
    Ingen af mine børn har det, men grunden til at jeg skriver (for første gang endda), er fordi jeg blev lidt rørt og samtidig lidt vred inde i mig selv. Rørt over at du vil dele situationen med os og vred over at du jo har ret i, at verden i moderne tid, er så fokuseret på det ydre, at en sygdom som denne, rent faktisk kan komme til at betyde meget for din datter, selvom den ikke er farlig som sådan. Jeg kan huske engang en far sagde om sin lille 3 mdr. gamle søn, der skulle opereres for læbe-spalte (altså 'kun' spalte i læben, som ingen fysiske begrænsninger ville have) at, det var en ond verden der ikke ville kunne acceptere en dreng med læbe-spalte, så derfor skulle drengen 'lide' under operation for at se 'ud ligesom alle andre'. Det rørte mig på samme måde som dit indlæg rører mig nu. Hvorfor kan man ikke acceptere forskellighederne?? Tænk at en af problemerne ved sygdom også er verdens reaktion. Og så endda 'bare' fordi det har noget med ens fysiske væsen at gøre. ØV!
    Jeg ville have de samme bekymringer som dig. Omend, så skal man jo ikke tage sorgerne på forskud (kan jeg jo sagtens sidde og sige!!). Hvem ved? Måske kommer det til at være en del af hendes charme?? Den hun er. Den som folk accepterer hun er. Den som folk synes er smuk alligevel!
    Det er jeg sikker på!
    Håber lidt af alt mit 'vrøvl' gav mening?
    Tanker din vej!
    Mvh Kia (en trofast læser)

    ReplyDelete
    Replies
    1. Hej Kia!

      Du har helt ret i at man ikke skal tage sorgerne på forskud og jeg har det helt som dig- hvor er det bare træls, at vores samfund er så overfladisk- vi må bare arbejde på at putte nogle andre værdier ned i vores børn;o) Det er vi heldigvis nogle forældre der tænker over;o)

      Jeg har engang arbejdet på et børnehjem i Guatemala. Der var der et par børn med læbespalte og jeg var dybt overrasket over hvordan det ser ud. Vi ser bare ikke ret mange børn eller voksne i vores samfund, som har synlige "fejl" (dårligt ord)... Alt bliver lige rettet på godt og ondt...

      Nå, men vi er enige;o) Tak for din første kommentar!!!

      Kh Lisbeth

      Delete
  9. Jeg har efter mit 3 barn...fået det på både arme og ben....det er ekstrem øv når man gerne vil være lidt sommer brun..at man så kan se hvide pletter alle steder....men har på en måde lært og leve med det... og i den her varme går jeg bare ikke med strømpe bukser under nederdelen...
    Jeg har aldrig fået gjort noget ved det... og lader det være som det er :-)
    Håber i finder en løsning trods alt :-)
    Go Sommer
    Kh Michelle

    ReplyDelete
    Replies
    1. Forstår dig Michelle... Jeg er selv en blegfis, som ikke har det godt med solen, dog uden vitiligo... Det er mærkeligt at det bare opstår lige pludselig. Har så svært ved ting, som bare kommer uden, at man kan gøre meget ved det... Mystisk synes jeg.

      Tak for din kommentar og god sommer til dig også.

      Kh Lisbeth

      Delete
  10. Overfor sådan en sygdom, som lægerne reelt stå rådvilde overfor, er det måske nærliggende at ty til den alternative behandlerverden. Der bliver man mødt med beskeden, at der er noget man kan gøre, og at stort set alle hurtigt kan helbredes.

    Jeg håber snart at høre om din datters bedring.

    ReplyDelete
    Replies
    1. Tak;o) Ja, jeg er enig- vi gør alt det vi kan og jeg tror også på, at der må være nogle andre veje end strålebehandling og binyrebarkcreme...

      Tak for kommentaren!!

      Kh Lisbeth

      Delete
  11. Kære Lisbeth, jeg lider ikke af vertiligo, men har tydelige pigmentfejl på nogle dele af kroppen. Hvis du vil høre lidt mere om hvordan det var at vokse op med det, hvordan min mor håndterede det og se nogle billeder, så kan du sende en mail til mig (munti-mus(at)hotmail.com).
    Jeg er sikker på, at det slår hårdere på en som forældre, når man opdager at der er "noget galt" med ens børn, end hvad de selv oplever. Det tager tid at vende sig til tanken, men før I får set jer om, så er det bare noget der er del af jeres liv :) Knus

    ReplyDelete
    Replies
    1. Tusinde tak for dit svar!! Ja, det er svært for os forældre- Martha er jo ligeglad indtil nu;o) Heldigvis for det! Jeg har fået en masse gode svar på mailen og gode informationer, men det kan være at jeg skriver til dig. Tak for tilbuddet;o)

      Kh Lisbeth

      Delete
  12. Jeg ved at B-12 vitamin og folinsyre er kendt som den mere "helse" måde at kunne gendanne pigment og at der har været succes med det hos vitiligo patienter.
    Det er bestemt aldrig rart der er noget med ens børn, men som du selv siger er det mest kosmetisk. Men jeg forstår godt tankerne omkring hvordan vil sygdommen udvikle sig og vil der opstå følger. Jeg håber det bedste. Vi mistede selv en lille pige på 1 år til kræft i november sidste år ( ikke at i overhovedet vil miste Martha ) og det er en helt anden sygdom, men sygdom sætter ting i perspektiv - der er næsten ikke det man ville kunne leve med idag, hvis bare man kunne få hende tilbage. <3

    ReplyDelete
    Replies
    1. Suk... Hvor må det være hårdt og i sammenligning er vitiligo bare en lille bitte ubetydelig sygdom. Jeg synder dig masser af kærlige tanker og varme virtuelle knus.
      KH Lisbeth

      Delete
  13. Kære Lisbeth

    Jeg ved desværre heller ikke noget om sygdommen, men det glæder mig at læse, at du allerede har fået mange søde henvendelser der kunne hjælpe på nogle af dine spørgsmål.

    I har helt sikkert den smukkeste Martha i hele verden, det har jeg synes lige siden hun var lille bitte og det vil jeg synes altid.

    Masser af kærlige tanker til Jer.

    ReplyDelete
    Replies
    1. Hvor er du sød Louise! Tusinde tak for den vildt fine pude, jeg fik for et par dage siden. Den pynter så fint i min sofa!! Alma har forsøgt at stjæle den flere gange;o)

      Kh Lisbeth

      Delete
  14. Kæreste Lisbeth
    Ahh sikken en at skulle sluge - det er helt sikkert værst for jer forældre lige nu <3
    Jeg kan kun send een masse kærlighed jeres vej også måske komme med et lille råd. Nemlig ikke at få hende til at føle sig syg!
    Jeg ved fra mig selv at, at det stempel er det værste i hele verden, for mig langt være end at være det. Lad hende være hende og helt fantastisk som hun er - gør hvad der skal gøres, men lad hende ha et liv der ikke handler for meget om at være syg.
    Jeg er sikker på at hun, som du beskriver hende, vil kommer langt nemmer igennem livet og ha langt nemmere ved at acceptere det, på den måde <3

    Kæmpe knus fra mig, til jer alle <3

    ReplyDelete
  15. Kære Lisbeth.

    Jeg har også en datter med vitiligo. Hun er snart 7 år og fik det for ca. 2 år siden, det startede bare med hvide pletter på ryggen, men nu er det næsten over det hele - i ansigtet, på halsen, på hænder, ben, fødder, mave, ryg, under armene, mellem benene - som du siger "et fint lille kunstværk over det hele" :-).

    Hun bliver ellers relativ brun de steder hun ikke har det, så det har været pænt tydeligt denne fantastiske sommer - selvom vi har smurt hende med faktor 50.
    Jeg har været til hudlægen og han har bekræftet at det er vitiligo, og siger at der ikke er noget at gøre. Jeg har også søgt på nettet om man kan gøre noget, men har kun fundet et lidt sjovt råd: spise gulerødder, men dem kan hun desværre ikke lide. Foreløbig håber jeg at hun lærer at leve med det, det er jo "kun" kosmetisk og vi fortæller hende også at det ikke er farligt, eller smitter - og at hun er sød og smuk som hun er! Men det har selvfølgelig været svært for hende at være "anderledes", især nu hun er startet i skole og frit og mange børn spørger hvorfor hun ser sådan ud. Men hendes kusiner og fætre som kender hender, har allerede lært at "sådan ser hun bare ud" og normalt tænker vi ikke så meget på det - andet end at hun skal smøres med solcreme hele tiden.

    Men du har ret, der er ikke meget information om vitiligo hos børn. Man siger jo det er arveligt, men jeg er heller ikke bekendt med det hverken i min eller i min mands familie.
    Nå, men jeg skriver lige en mail til dig, så kan vi måske udveksle erfaringer i ny og næ?

    Mange hilsner fra
    Nina

    ReplyDelete
  16. Allerførst et kæmpe knus. I mine øjne har i verdens smukkeste lille pige og det kan pigmentforandringer ikke ændre noget ved, men jeg forstår godt bekymringen for som forældre ønsker man ikke for mange og for tunge sten i vores børns rygsække.

    Jeg har ingen gode råd, men vil dele en lille historie som jeg elsker.

    I min datters klasse går der en pige med læbe-gane-spalte og selvom hun er i behandling er det meget tydeligt at hendes ansigt er anderledes. Alle børnene i klassen har spurgt til det og fået svar og pigen er en meget stærk og selvstændig pige, der i høj grad ved hvem hun selv vil være.

    Engang overhørte hendes mor at en af de lidt større drenge på skole sige: "hende M... fra 1C, hun er bare syg!" til en anden dreng. Først blev moren virkelig ked af det og fik faktisk tåre i øjene over al den modgang hendes datter mødte, men så hørte hun den anden dreng svare: "Ja hun er sygt stærk, tænk hun kunne løfte Jonas!"

    Moralen er at vi som forældre ofte pylre hvor der ikke en grund til det, mens stærke selvstændige børn ofte bliver anderkendt for andre kvaliteter end dem vi umiddelbart ser.

    ReplyDelete
  17. Jeg har selv en datter med Vitiligo. Hun er i dag 8 år og har haft det siden hun var omkring 2. Hendes vitiligo er på fødderne, skinnebenene, knæene, indersiden af lårerne, albuerne, hænderne og under armene. Vi har forsøgt os med lidt forskelligt uden held, og generelt har de hudlæger, vi har talt med, ikke været særligt interesserede i at hjælpe, da det jo "kun er kosmetisk". Vi har dog haft succes med repigmentering de sidste to somre, hvor hun har taget et lægeordineret tilskud af folsyre og B 12. Du må meget gerne skrive til mig, hvis du vil høre om vores erfaringer og hendes måde at håndtere det. Jeg sender dig lige en mail også.

    Held og lykke med jeres datter :-)

    ReplyDelete
  18. Jeg er en kvinde på snart 40 år, som fik vitiligo i forbindelse med min 2´graviditet. for 13 år siden. I starten var det lidt på hænderne, men efterhånden har det spredt sig, også til mit ansigt, som jeg gruede mest for ville ske. Jeg har været gennem sygehuset, og blev tilbudt lysbehandlinger og diverse salver ( de tilmed bivirkninger) og fik samtidigt af vide at Vitiligoen ville vende tilbage efter 5 år. Jeg valgte derfor at skåne mig selv for bivirkninger og skuffelsen af at det kom igen. Jeg har læst meget på nettet, og bliver begejstret når jeg ser at en har positiv erfaring med B12 og folsyre. Dette har jeg læst der har været positive forsøg med i udlandet. Vil derfor kontakte min læge nu med dette. Jeg vil herudover bede ham lave en test på mig, da jeg har en mistanke om at der er nogle vitaminer jeg ikke optager, som er vigtige i forhold til vitiligo. bla. B vitaminerne. Har også tænkt mig at få undersøgt om jeg har for lidt mavesyre, da jeg også har læst det kan påvirke. Har læst positivt om noget som hedder Betaine HCI now, som skulle kunne oprette den del. Og har læst at en tog det og fik sin pigment igen. Jeg har ikke opgivet. Får for øvrigt akupunktur mod det også. Men er lige startet, og kan vist ikke forvente at se resultater forløbigt ( er lidt en test person på dette). Håber du kan bruge noget at dette, eller evt. blive inspireret. Hvis det går din datter meget på, kunne i jo evt mødes med andre børn med vitiligo. De gange jeg har mødt en med det samme, er snakken gået ret hurtigt..som at møde en fra sit eget kul :-). Kh Heidi

    ReplyDelete
    Replies
    1. Tak for din kommentar. Her om vinteren kan man stort set ikke se det på min datter, fordi hun er så lys, men om sommeren er det tydeligere. Jeg vil også blive ved at forsøge at finde noget, som kan hjælpe. pt. får hun folsyre og b-vitaminer som ekstra tilskud, men om det virker ved jeg ikke. Jeg har læst om gode erfaringer med at skifte til en gluten-fri kost, men ved ikke om det har noget på sig. Læste en undersøgelse på et tidspunkt, som viser at flere med vitiligo har gluten-intolerance i forhold til mennesker som ikke har vitiligo... Men det er bare store udfordringer at lægge kosten helt om for sit barn, specielt, når man ikke ved om det har en betydning.
      Tak for din kommentar go held go lykke til dig.

      Delete
  19. AnonymousJune 19, 2014

    Hejsa,
    jeg sidder og goggler vitiligo helt vildt, da jeg har en søn på snart 14 som blev ramt af det sidste sommer. På bare 6 uger var store dele af ham dækket med store hvide plamager, især i ansigt, hænder, underben og omkring kønsdelene. Han har været igennem hudlæge etc. hvor der er 2 behandlnger; Lys eller binyrebarkhormon. Vi har fravalgt begge dele, idet lys på sigt kan være kræftfremkalende og binyrebarkhormoncreme gav for mange bivirkninger. Sidste år var han cool omkring det, men de sidste måneder har ændret det noget. Han er kommet i den alder, hvor han bliver bedømt (hårdt) af det modsatte køn og hans kønsbehåring er også blevet hvid og han er så ked af det. Han er en rolig og harmonisk, lidt stille dreng - og derfor er det hårdt at se, at han lider i stilhed. Jeg har nu gennemlæst nettet og jeg kan se, at der er mange forslag til tilskud blandt andet B12, kalk, folin, Selen og så er der forskellige dråber såsom OliVir R, Andante R og Oralmat + Restora. Derudover også HcL Bretaine Now, som er et syrehæmmende præparat, som fortrinsvis bruges til mavesyrepatienter. Jeg vil prøve stort set det hele, men har dog bestilt en tid ved vores læge for at få taget nogle nye blodprøver i forhold til vitaminstatus etc.
    Hvorfor skriver jeg....?
    Ja, jeg er nok bare frustreret og ked af det på min søns vegne - selvom jeg også er lettet over, at der i hans tilfælde IKKE er noget bagved liggende sygdom til grund for hans vitiligo, for det kan der jo være. Jeg er også ked af, at udseende eller afvigelser i dette giver anledning til mindre selvværd ved ham, for han er faktisk en rigtig flot ung mand - men det kan han ikke se, når han kigger i spejlet. Han ser kun store hvide mærkelige pletter.... Han er som din datter mere almindelig i farve om vinteren og vi blokker ham totalt om sommeren, men han bliver alligevel lysebrun og så fremtræder de hvide plamager naturligvis mere....
    Jeg vil håbe for din datter, at hun kan nøjes med et fint mønster - for de unge mennesker kan være hårde ved hinanden og glemmer at se bagved pletterne..... og tak for din blog, for der er ikke meget omkring denne sygdom ved børn og unge.
    Mange hilsner fra Christina

    ReplyDelete
    Replies
    1. Tusinde tak for din kommentar Christina! Kunne skrive en masse til dig, men ved ikke om du ser det, da du er anonym. Marthas Vitiligo er desværre kraftigt forværret:o( Hun har ingen pigmentering i halvdelen af ansigtet og mangler også pigment på store dele af kroppen. Hun er på den kur, som 'Radiodoktoren' anbefaler og det har hun været i omkring en måned nu. Hun flere af de tilskud du nævner... Desværre uden effekt indtil videre. Ja, det må dæleme være hårdt, når man er 14 år... Øv, at verden er så fikseret på udseendet. Jeg håber, at han en dag vil finde selvtilliden i at være lidt anderledes... Kh Lisbeth

      Delete
  20. Hej Lisbeth.
    Jeg har Vitiligo og har haft det siden jeg var 4 år. Jeg har igen mirakelkur desværre, men hvis du vil, vil jeg meget gerne prøve at beskrive hvordan det har påvirket mig igennem mit liv. Jeg er 30 i dag og lever i dag fint med det, trods jeg ville ønske det ikke var der, hvis jeg selv kunne bestemme. Mon du kan sende mig en mail på l.k.lourenco@gmail.com ? Måske kan mine tanker og oplevelser ift. mit eget, især teenageliv, hjælpe dig, til at hjælpe din datter <3 For ja, man er smuk selvom man har vitiligo, man har bare nogle gange lidt sværere ved at se det, end alle andre <3

    ReplyDelete

Tusinde tak fordi du giver dig tid til at lægge en kommentar. Det gør mig rigtig glad og er med til at vise, at du får noget ud af det, jeg skriver!